Under våren har barnläkaren Mats Reimer skrivit ett antal inlägg på Dagens medicin gällande Elektrodressen från företaget Inerventions. I sitt senaste inlägg skriver han bland annat om vikten att skydda föräldrar till barn med funktionsnedsättningar:
”Sårbara grupper, som föräldrar till handikappade barn, bör skyddas från denna typ av reklam som utan saklig grund lovar att svåra handikapp kan lindras.”
Föräldrar, anhöriga och användare av Elektrodressen har försökt ge respons på inlägget via kommentarsfunktionen på Dagens medicins hemsida men de har tyvärr blivit borttagna. Frustrationen är därför stor bland en del av våra medlemmar just nu. Många som använder den här metoden har redan upplevt ett stort motstånd inom vården och därför blir det detta en ytterligare börda att bära. Så om Mats verkligen har för avsikt att skydda föräldrarna tycker vi att han ska öppna upp för en diskussion där alla får göra sin röst hörd.
Många anser att de inte får den hjälp de har rätt till via våra habiliteringar vare sig det gäller vården som vuxen eller barn, det satsas väldigt lite på diagnosen cerebral pares. Ofta upplever vi en avvaktande attityd som går ut på att ”vänta och se” för att sedan mildra effekterna av skadan med hjälpmedel så långt det går. Den här attityden gör att många blir tvungna att söka andra vägar.
Självklart är det en utsatt position att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning men det är en ännu mer utsatt position att vara förälder till ett barn som man anser inte får den hjälp det behöver och förtjänar. Självklart söker man då andra vägar om inget erbjuds inom den svenska vården.
Svenska CP-föreningen önskar att en mer proaktiv inställning intas till cerebral pares, hjärnan är plastisk och kan påverkas livet ut men framförallt som litet barn. De som upplevt en god effekt av Elektrodressen hoppas därför att den kommer alla till del via landstingen i framtiden.
Det är inte synd om oss och vi behöver inte specialbehandling.
Mats Reimers förordar knark till tonåringar med ADHD så jag vet inte om han är speciellt trovärdig i ämnet. Mitt intryck är att han mer agerar som en rättshaverist och verkar ha något personligt agg mot Inerventions. Kanske har de inte responderat på hans anklagande ocean av ord eller så är han bara en helt vanlig \”läkare\” med ytterst begränsad kompetens.
Dock är det väldigt olyckligt att han får basunera ut sina åsikter så pass oemotsagd att hans ord hos vissa blivit sanningen.
Ge föräldrar utrymme att besvara \”anklagelserna\” istället för att radera deras inlägg.
Vi älskar Inerventions för vad de gjort för vår dotter.
Jag blir rent av sagt skitförbanad när jag läser ditt inlägg. Min son satt och läste detta och frågade om han var knarkare. Jag har en hel del namn på dig nu Claudio. Sedan skall jag informera dig om att pumpen min son har som ansluter till ryggmärgen lossnade i sitt fäste. Så kanske läkaren har något i det han säger. Jag är oerhört trött på det här förbundet, det är präglad av nyliberalism, det är så färgat av politik att det är frågan om man inte ska lägga till sin politiska färg framför CP-förbundet. CP-förbundet representerar inte mig eller min sons behov. Ett förbund som tycker det är helt okej att de allra fattigaste skall tigga ihop sina behandlingar.
Sedan kom jag på…att jag kanske kan börja stämma människor, Trival and pursuit .. helt enligt nyliberalismens tankar. Kanske advokaterna kan hitta något här, de är ju ute efter en ny arbetsmarknad mer liknande den som man har i USA. De körde inte buss för de tyckte synd om människor, de körde buss för att öppna upp en marknad för dem själva.
Är det meningen att du ska vara anonym? Såg att ditt namn inte kom med.
Nåväl, jag skrev inlägget och det är framförallt mina åsikter som framförs. Det kanske inte är brukligt att ordföranden yttrar sig på det här viset, jag vet inte. Men vi diskuterade i arbetsgruppen och detta var vad som godkändes även om inte alla hann med i diskussionen. Vi jobbar fortfarande på att hitta vårt sätt att arbeta med föreningen.
Hursomhelst, min personliga åsikt är absolut inte att fattiga ska behöva tigga ihop sina behandlingar (även om jag själv inte tvekat en sekund att samla in pengar till min sons operation i USA) utan att vi ska kunna påverka våra kommuner och landsting till att ta in Elektrodressen så att alla kan få tillgång den. Det tror jag vi gör bäst genom att säga vad vi tycker om den.
Sen är det upp till Inerventions själva att ta fram alla studier som krävs för att så ska ske. Men om vi agerar blåslampa tror jag vi tar oss fram fortare.
Vad som är nyliberalism eller ej vet jag inte, jag förstår inte riktigt ditt resonemang men jag antar det är något du anser är negativt. Jättetråkigt tycker jag, personligen, som hoppas att du och din son får all hjälp ni behöver i er tillvaro framöver.
Väl mött.
Man kan mene mye om dette, men faktum er at CP ikke er en farmasøytisk lukrativ lidelse, slik mange langt større grupper av mer eller mindre psykiatriske lidelser, også \”barnelidelsen\” ADHD, (som har eksplodert i senere år), er. Derimot har man i alt for liten grad lagt vekt på at CP nettopp er en hjerneskade som ofte har tydelige kognitive sider. Man har forsømt dette i første rekke fordi det pedagogiske fokuset, kanskje særlig i Norden, rent moralsk sett har hvilt ensidig på psykososiale (bort)-forklaringer. Det er heller ikke veldig lenge siden det offisielle navnet var \”celebral barneparese.\” Da ser man at ønsketekningen sitter dypt i det spesialpedagogiske feltet. Reimer kan jeg ikke uttale meg om, men er han som psykiatere flest følger han pengene, som ligger i nevrokjemi. Kognitiv trening er neppe forbundet med psykatriens globale næringsinteresser, det kan forklare hvorfor man har oversett det åpenbare så lenge. Man anslår at omlag 50 % av alle med CP har kognitive problemer grunnet hjerneskaden, om det er vanskelig å behandle, så er det uansett desto viktigere at det oppdages tidlig.
Visst är det så, jag personligen tycker det är väldigt tråkigt att man inte kan öppna upp för kommentarer från allmänheten. Ska ha en diskussion om detta med ansvarig för Dagens Medicin. Återkommer om det.
Jag är 22 år, har en spastisk Hemiplegi (Cp-skada) och har använt elektrodress (prototypen) i 11 månader. Jag vill gärna berätta om mina framsteg. Första gången jag använde elektroderna kände jag skillnad. Efter några minuter blev min spastiska hand mjukare och rörligare. Förut var min hand oftast knuten och spänd och nu kan jag använda den på ett helt annat sätt. Jag kan lättare laga mat, duscha, klä på mig och göra finmotoriska rörelser. Jag behöver inte vara lika koncentrerad för att använda handen. Jag har numera full rörlighet i axeln. Simningen och utförsåkningen går lättare. Jag har fått bättre bålstabilitet och bättre balans. Alla gymövningar har blivit lättare att utföra nu efter elektronanvändningen. Det har också blivit lättare för mig att gå och jag har blivit rörligare i underkroppen. Jag har till exempel fått en rörligare fot. Jag hoppas fler vill prova. Det kostar inget att prova och man märker på en gång om det hjälper.
Är det verkligen gratis att prova? Det var det inte när jag frågade?